「18トリソミー」の子供たちの写真展 愛仁会看護助産専門学校にて
- 2015/05/29
- 10:10
“知らない”というのはときに美徳となるのですが、一方で、おおくの場合、その人の恥につながるように思います。
私が先日書いた高槻スポーツさんの件はそのいい例で、三流の物書きとは言え、久方ぶりに仕事にミソをつけてしまいました。
反省してますので、どうかミソこなわないでください。
……快調にダジャレが決まったところで本題に入りましょう。
ただし、ここからは少し辛い話かもしれませんが。
私は今回はじめて知ったのですが、世の中には、18番目の染色体に異常がある『18トリソミー』と呼ばれる先天性の疾患があるそうです。
18トリソミーの子供は、重い脳障害や内臓疾患がある場合も多く、それどころか出生する前に母胎内で亡くなるケースも珍しくありません。
また誕生しても、約6割の赤ちゃんが生後一週間ほどしか生きられないといいます。
ただし、近年は医療技術の向上により、治療によって学校に通えるまで成長する子供達も増えているそうです。
私の想像できないくらい辛い現実が立ちはだかっているのだろうけれど、その子らには、勝手ながらどうか自分の生を全うしてほしいと、そう思います。
古曽部町の愛仁会看護助産専門学校では、30日（土）・31日（日）の両日に、13トリソミーの子供たちの姿を集めた写真展を開きます。
これは、子供たちの家族で結成した「Team18」が、認知度が低い同疾患への理解を深めてもらおうと企画したもの。
これまでに全国12か所で開かれ、多くの来場者を呼んでいるそうです。
同展には、カメラに向けられた笑顔や、家族に囲まれた様子など、全国から152人の子供の写真が集められました。
きっとどの写真にも、親のあふれるくらいの想いが込められていることでしょう。
1歳の娘さんをなくした、Team18関西エリア代表の三輪雅子さん（43）＝和歌山県＝は、
「娘は亡くなったが、懸命に生きている子供もいる。写真を通して『生きる』ことについて考えてもらいたい」
と話しています。
私は、18トリソミーという先天性の疾患があることを、ずっと覚えておきたいと思います。
これから先、心無い言葉で誰かを傷つけてしまわないように。すこしでも恥ずかしい生き方をしないために。
みなさんは、どうですか？
＜Team18 写真展＞
【日時】2015年5月30日（土）9：00～16：30
31日（日）9：00～16：00
【場所】愛仁会看護助産専門学校（〒569-1115 高槻市古曽部町1丁目3番33号）
※写真展のほか、プログラム「うまれる」上映会を同時開催
写真展の詳細やteam18の活動はこちらから
私が先日書いた高槻スポーツさんの件はそのいい例で、三流の物書きとは言え、久方ぶりに仕事にミソをつけてしまいました。
反省してますので、どうかミソこなわないでください。
……快調にダジャレが決まったところで本題に入りましょう。
ただし、ここからは少し辛い話かもしれませんが。
私は今回はじめて知ったのですが、世の中には、18番目の染色体に異常がある『18トリソミー』と呼ばれる先天性の疾患があるそうです。
18トリソミーの子供は、重い脳障害や内臓疾患がある場合も多く、それどころか出生する前に母胎内で亡くなるケースも珍しくありません。
また誕生しても、約6割の赤ちゃんが生後一週間ほどしか生きられないといいます。
ただし、近年は医療技術の向上により、治療によって学校に通えるまで成長する子供達も増えているそうです。
私の想像できないくらい辛い現実が立ちはだかっているのだろうけれど、その子らには、勝手ながらどうか自分の生を全うしてほしいと、そう思います。
古曽部町の愛仁会看護助産専門学校では、30日（土）・31日（日）の両日に、13トリソミーの子供たちの姿を集めた写真展を開きます。
これは、子供たちの家族で結成した「Team18」が、認知度が低い同疾患への理解を深めてもらおうと企画したもの。
これまでに全国12か所で開かれ、多くの来場者を呼んでいるそうです。
同展には、カメラに向けられた笑顔や、家族に囲まれた様子など、全国から152人の子供の写真が集められました。
きっとどの写真にも、親のあふれるくらいの想いが込められていることでしょう。
1歳の娘さんをなくした、Team18関西エリア代表の三輪雅子さん（43）＝和歌山県＝は、
「娘は亡くなったが、懸命に生きている子供もいる。写真を通して『生きる』ことについて考えてもらいたい」
と話しています。
私は、18トリソミーという先天性の疾患があることを、ずっと覚えておきたいと思います。
これから先、心無い言葉で誰かを傷つけてしまわないように。すこしでも恥ずかしい生き方をしないために。
みなさんは、どうですか？
＜Team18 写真展＞
【日時】2015年5月30日（土）9：00～16：30
31日（日）9：00～16：00
【場所】愛仁会看護助産専門学校（〒569-1115 高槻市古曽部町1丁目3番33号）
※写真展のほか、プログラム「うまれる」上映会を同時開催
写真展の詳細やteam18の活動はこちらから
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